Jordan J. Edwards husker øyeblikket han fikk diagnosen HIV ved 22 år gammel.
Det skulle være et vendepunkt der han ville motta klarhet, omsorg og neste trinn. Men i stedet lot det ham føle seg rystet og alene.
«Leverandøren som fortalte at resultatene faktisk trakk frem en boks med penner og ga meg en og ba meg kaste den bort da jeg var ferdig med den,» sa Edwards. «Han ba meg også om ikke å dele visse ting, som redskaper, med noen hjemme.»
Edwards tenkte umiddelbart på moren sin, fortalte han Windy City Times.
«Jeg tenkte på hvordan jeg lever med henne, og så sendte det meg på denne nedadgående spiralen av å føle at jeg ikke kommer til å klare det,» sa Edwards.
Det var ingen veiledning eller forsikring, sa Edwards. Bare stillhet.
Men så kom et nytt møte, som skiftet alt for Edwards, sa han. Rett etter å ha mottatt diagnosen, var Edwards forbundet med en saksarbeider som tilbød tryggheten han sårt trengte.
«Hun sa: ‘Alt du ble fortalt er galt. La oss begynne på nytt,'» husket Edwards. «Hun satte seg ned og snakket med meg. Hun gikk meg gjennom hvordan HIV var og hvordan behandlingen ser ut. Hun forklarte meg hvordan jeg kunne leve et sunt liv. Tiden hun tok for å utdanne meg ga meg nok håp om å ville ta medisinen min og gjøre det bedre.»
Edwards beskrev hennes snakk med ham som «livsendrende.»
«Det hun ga meg, er hva personen som ga meg statusen tok bort fra meg,» sa Edwards. «Så hvis jeg kan hjelpe noen andre til å føle seg sett, verdsatt og verdig som hun gjorde for meg, er det den virkelige valutaen.»
I dag fungerer Edwards som visedirektør for BQ+ Center for Liberation ved Normal Anomaly Initiative i Houston. Han jobber for å sikre at svarte queer -folk som navigerer HIV har den bekreftende omsorgen, utdannelsen og støtten som han ikke fikk med det første.
Og det arbeidet er haster.
Til tross for nasjonal innsats for å redusere HIV -overføringer og utvide tilgangen til medisiner fra HIV -forebygging som Prep, viser tallene at Black og Latinx LGBTQ+ -personer fortsetter å oppleve uforholdsmessige resultater.
I 2022 utgjorde svarte mennesker 37% av nye HIV -infeksjoner, mens de utgjorde omtrent 12% av den amerikanske befolkningen, ifølge data fra Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Latinamerikanske og latino mennesker utgjorde 18% av befolkningen, men utgjorde 33% av nye HIV -infeksjoner.
Sammen utgjorde begge populasjonene mer enn halvparten av estimerte nye HIV -infeksjoner i 2022, ifølge CDC.
Disse forskjellene skyldes ikke bare manglende oppsøking, fortalte eksperter til Windy City Times. Men de gjenspeiler en vedvarende mangel på kulturelt kompetent omsorg, systemisk rasisme og feil å møte mennesker der de er.
«Du vet, jeg tror at det i svarte og brune samfunn er sosiale drivere som påvirker oss i navigasjonen vår når det kommer til å bry seg … men det er også interne barrierer som vi står overfor med stigma,» sa Edwards.
‘Du kan ikke avslutte HIV -epidemien uten svarte og brune mennesker’
Victoria Kirby York, direktør for offentlig politikk og programmer ved National Black Justice Collective, sa at innsatsen for å nå null nye overføringer ofte kobles fra realitetene i lokalsamfunnene de tar sikte på å tjene.
«Du kan ikke avslutte HIV -epidemien uten svarte og brune mennesker,» sa Kirby York. «Du kan ikke gjøre det uten vår ledelse eller uten å være ærlig om systemisk rasisme, transfobi og homofobi i systemene som vi må navigere for å til og med få en test.»
En del av å lukke HIV -gapet som Black and Latino -samfunnene opplever, krever å lede ressurser til folk fra de samfunnene som gjør arbeidet, sa Kirby York.
«Du kan ikke snakke om å avslutte epidemien og deretter ikke ressursene folkene som alltid har gjort arbeidet – ofte gratis, i sine egne stuer, matlaging av mat til folk å komme over og bli testet,» sa Kirby York.
Kirby York understreket behovet for å sentrale levde opplevelser i all folkehelseplanlegging.
«Folk som er mest påvirket er de som har de største ideene til løsninger,» sa Kirby York. «Det er bare ofte de ikke blir spurt-eller når de blir spurt, er det en sjekkopplevelse.»
Det er grunnen til at organisasjoner som Alma, Chicagos Latino LGBTQ+ -gruppe, legger den kreative kraften direkte i hendene på samfunnet.
Administrerende direktør Manuel Hernández-Núñez sa at Alma har lansert flere kampanjer der Latino-artister former meldingene rundt Prep og HIV-forebygging. Dette sikrer at oppsøkelsen ikke bare er kulturelt kompetent, men også samfunnsdrevet.
«Vi ansetter artister fra vårt eget samfunn for å gjøre meldingen,» sa Hernández-Núñez. «Vi gjør mye ‘artivisme’, og når folk ser seg reflektert i arbeidet, er det lettere for dem å stole på det.»
Denne tilnærmingen har bidratt til å bekjempe stigma og øke bevisstheten i rom som ellers kan bli savnet av tradisjonelle folkehelsekampanjer, sa Hernández-Núñez.
Møtesamfunn der de er
Hernández-Núñez sa at selv med kulturelt skreddersydde kampanjer, er frykten fortsatt en av de største barrierer hans samfunn står overfor, enten det er frykt for helsevesenet eller det vedvarende stigmaet rundt HIV.
Kulturelt sett kan det være mye mistillit i medisinske institusjoner blant Latinx-samfunn, som stammer fra en mørk historie med medisinsk eksperimentering og testing på mennesker av farger, sa Hernández-Núñez.
«Det er frykt for systemer, og når du legger til en medisinsk objektiv til det, blir det økt,» sa Hernández-Núñez.
Noen klienter har ikke en gang tilbudt forebyggingsverktøy som Prep i utgangspunktet, sa Hernández-Núñez.
«De vil fortelle oss:» Min leverandør snakker aldri med meg om Prep. De snakker ikke engang med meg om sex, «sa Hernández-Núñez. «Eller de har ikke engang en leverandør.»
For å bekjempe dette er Alma fokusert på å møte mennesker der de er, sa Hernández-Núñez.
«Vi gjør testing på steder som (LGBTQ+ Pride-hendelser), men vi prøver også å nå folk utenfor nordsiden,» sa Hernández-Núñez. «Samfunnet vårt er overalt i Chicago, og det er viktig at vi også når (hovedsakelig hovedsakelig latino -nabolagene som) Pilsen, Little Village og Humboldt Park.»
En del av dette arbeidet betyr å tilby testing på barer, samfunnshus, parker og andre steder som folk har en tendens til å samle, sa Hernández-Núñez. Og dette kan variere fra samfunn til fellesskap, så det er ingen tilnærming til en størrelse.
Nala Body, en forebyggende adherenskoordinator ved Taskforce Prevention and Community Services i Chicago, sa at en av de mest effektive måtene å lukke gapet i HIV -forebygging er å møte mennesker der de er, spesielt svart og brun LHBTQ+ ungdom som kanskje ikke føler seg trygge eller støttet i tradisjonelle medisinske rom.
Taskforce, som er basert på Chicagos West Side, oppsøkte denne Vogue -skolen, et åpent, bekreftende rom der unge mennesker lærer danseformen for voguing mens de kobler seg til jevnaldrende og uttrykker seg. Dette programmet fungerer også som en inngangsport til essensielle helsetjenester, sa Body.
«Vi tester på Vogue -skolen,» sa Body. «Jeg gjør også STI -testing der. Det er bare fornuftig for oss å være der og tilby disse tjenestene mens ungdommen er engasjert. Vogue -skolen er et så trygt rom for ungdom å bare være seg selv, men det er også en fin måte for oss å få folk i døren for å teste.»
Body sa at spenningen ved Vogue -skolen er kroken som får folk i døra til å være forbundet med denne typen ressurser.
«Hvis du bare sier: ‘Hei, kom og bli testet,’ mange mennesker kommer ikke til å komme,» sa Body. «Men hvis du sier: ‘Hei, kom Vogue, kom ha det gøy,’ og så gir vi dem beskjed om testing – det er mer sannsynlig at de blir testet.»
Edwards sa at forskjellen mellom omsorg og skade ofte kommer ned på empati og kulturell kompetanse.
«Kultur er viktig, fordi det er der folk begynner å føle seg sett,» sa Edwards. «Hvis jeg føler meg sett, hvis jeg føler meg verdig og hvis jeg føler meg menneskelig, … skal jeg gå til legen og stille de viktige spørsmålene.»
«Og når vi begynner å gjøre det, kommer vi nærmere null,» sa Edwards.
